La Asociación Prader Willi Andalucía ofrece su ayuda a gitanos y gitanas afectados por esta enfermedad

¿Padeces el Síndrome de Prader Willi? ¿Necesitas información y apoyo? Una asociación de familiares y afectados por este trastorno genético se ha puesto en contacto con Instituto Romanò para Asuntos Sociales y Culturales para ofrecer su ayuda y asistencia tanto a personas gitanas como no gitanas que puedan estar sufriendo esta enfermedad rara, en la que es muy importante la atención temprana tras el nacimiento y un seguimiento a lo largo de la vida.

Desde la Asociación Síndrome Prader Willi Andalucía consideran que muchos afectados “permanecen ocultos por perjuicios culturales o sociales” y quieren prestar su “apoyo” a las personas que lo padecen para mejorar su calidad de vida y las de sus familias.

Los interesados pueden contactar a través de la página web http://www.praderwilliandalucia.es/. También existe una entidad a nivel estatal ( http://www.aespw.org/inicio/index.html ).

El objetivo fundamental de esta asociación es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas afectadas por este padecimiento.

Se trata de una Enfermedad Rara muy compleja. Como todo síndrome, es un conjunto de signos y síntomas, que no se dan en todas las personas con la misma frecuencia e intensidad, pero no obstante, todos los pacientes presentan determinadas características comunes.

Se trata de una alteración genética en el cromosoma 15 descrita clínicamente en 1956 por Prader, Labhart y Willi, que afecta de manera irremisible al hipotálamo, y por tanto muchas de las funciones que éste regula se ven perjudicadas. Es un síndrome poco frecuente ya que se estima que su recurrencia es de 1 afectado cada 15.000 nacidos.

El que una persona nazca con este síndrome no depende ni de la edad de los padres, ni de cómo haya transcurrido el embarazo, ni de que en la familia haya personas afectadas por otros trastornos, se debe únicamente a la ocurrencia del mencionado error genético. Dado su origen el SPW no tiene cura posible, sin embargo el buen manejo del ambiente y el apoyo familiar y profesional han conseguido y están consiguiendo grandes mejoras en la calidad de vida de los afectados y las afectadas.

Algunos síntomas de Prader Willi son disminución de movimientos, letargia, problemas respiratorios, órganos sexuales inmaduros, problemas alimenticios, defectos en el habla, anomalías oculares, manos estrechas con el borde cubital recto, retraso global del desarrollo en los niños menores de 6 años, retraso mental leve y /o dificultades de aprendizaje en niños mayores, hábito de lesionarse la piel, y obsesión por la comida, entre otros.